Ir al contenido principal

Alternativas ocupacionais durante a hemodiálise

Daniel Pereiro asiste a tratamento de hemodiálise en Diaverum Santiago de Compostela e quixo compartir co nós a súa forma de vivir o tratamento e as alternativas elixidas para facelo máis levadeiro. Grazas, Dani! 

Cales foron os principais cambios que se produciron na túa vida dende que soupeches que eras unha persoa con enfermidade renal crónica?

A verdade e que primeiramente foi coma un shock cando me diagnosticaron a enfermidade renal, xa que apenas acababa de cumprir os 30 anos de idade e tiña en mente que estas cousas estaban reservadas pras persoas maiores.

A miña vida cambiou totalmente xa que eu sempre fun persoa de moita axitación física, con prácticas deportivas asiduamente coma o fútbol ou o atletismo entre os deportes que practicaba normalmente, e de súpeto, xa non me sentía capacitado para seguir con esas prácticas deportivas porque físicamente me sentía agotado en canto pretendía seguir coas mesmas.

Tamén me influíu notoriamente nas miñas relacións sociais xa que no meu modo de vida, para relacionarme cos amigos e coñecidos sempre estaba o de ir a tomar algo, e xa falando da noite, pois tiña o costume de divertirme sempre tomando unhas copas. Todo isto se viu alterado, un porque teño unha restrición considerable de inxesta de líquidos, e outra porque unha vez que deixei de tomar esas copas, xa non me parecía tan divertido pasar noites por ahí, non me facían gracia cousas que anteriormente si o facían, e o pouco xa empezaba a querer marchar para casa, xa que non me encontraba a gusto.

No tema laboral, aínda estiven un ano traballando dende que me diagnosticaron a enfermidade renal, o que en principio me fixo pensar que igual a miña vida non ía cambiar tanto, ata que me dixeron que tiña que entrar en diálisis, o que era totalmente incompatible coa miña actividade laboral. Non volvín a traballar dende aquel momento, no ano 2011.

Que idade tiñas cando comezaches no tratamento de hemodiálise e que supuxo para ti comezar neste tipo de tratamento renal substitutivo?

Empecei en hemodiálise no ano 2015 despois de botar catro anos en diálise peritoneal. Eu en principio era un pouco reticente a este tratamento, xa que supoñía ir a unha clínica tres veces á semana e co tratamento peritoneal non tiña que desprazarme da casa.

Pero unha vez que comecei e me fun acostumando, funme sentindo cada vez mellor, ó tempo que aproveitaba todo o meu tempo na hemodiálise traballando e estudando co meu ordenador portátil. Aquí foi onde me dei conta de que as catro horas que pasaba conectado a esta máquina, non necesariamente tiñan que ser perdidas, senón que eran totalmente aproveitadas.

Ademáis disto, apareceume un mundo novo polas noites e os fins de semana, xa que en canto abandonaba a clínica de diálisis, dispoñía do tempo libre ata a próxima sesión, e facía anos que me conectaba a unha cicladora durante tódolos días.

Por que hemodiálise e non diálise peritoneal?

Pois a primeira elección realmente foi a diálise peritoneal, coa cal empecei en Febreiro do 2011. Primeiro con tres intercambios manuais diarios e despois coa cicladora, oito horas seguidas tódalas noites. En principio creía que esta era a mellor solución, porque me permitía ter tódolos días libres, e polas noites, aproveitaba mentres durmía para realizar o tratamento. Así estiven ata o 2015, cando tras dúas peritonitis seguidas (infeccións do peritoneo) os nefrólogos me recomendaron pasar un tempo en hemodiálise.

Neste intre sacáronme o catéter peritoneal para colocarme un na xugular, xa que supostamente ia ser un cambio temporal. Pero empecei a atoparme cada vez mellor fisicamente co tratamento de hemodiálise, co cal decidín quedarme nesta situación

Comentabas cando tiveches os teus primeiros contactos con Alcer Coruña que a túa vida social cambiou dende que estás en hemodiálise. Por que?

Si , esto xa o comentei, as miñas relacións sociais cambiaron totalmente, xa que estas estaban basadas no tapeo e nas rondas de bares e pubs, e coa miña nova condición, nin me permitía seguir o ritmo que mantiña antes, nin conseguía disfrutar do mesmo xeito que o facía antes.

Sobre todo saíndo polas noites, sentíame como descolocado, como fora de lugar, e como si antes o pasaba ben ata as seis da mañá, agora  á unha xa tiña ganas de marchar.

Algún outro cambio nalgunha outra esfera da túa vida? No deporte, por exemplo?

No deporte tamén xa expliquei que me gustan moito os deportes activos, e agora o corpo non me permite a práctica destes deportes, co cal tiven que deixalos. Agora practico deportes como o golf ou o Pithc&Putt (é como o golf pero con percorridos máis curtos) o cal é un xeito novo de vida, no que non me afectan as limitacións que poida ter coa miña enfermidade.

En que soes empregar o teu tempo durante as catro horas de tratamento?

Durante as catro horas que paso en hemodiálise, paso o meu tempo conectado ó meu novo amigo inseparable, o meu ordenador portátil. Sobre todo adico o meu tempo a tres cousas fundamentáis.

A primeira e a que máis tempo lle adico, é á miña formación, xa que estou a preparar un ciclo medio de Administración de Sistemas Microinformáticos e Redes.

Logo tamén paso algo de tempo navegando por internet.

E por último, cando me sinto canso ou hai algo na tele que me gustaría ver, pois é outra das opcións que se me plantexan nas hora que paso na clínica de hemodiálise.

E para os que te lean, que recomendacións darías, dende a túa vivencia persoal, a calquera persoa que sexa diagnosticada de insuficiencia renal crónica e deba comezar esta alternativa de tratamento renal substitutivo?

A miña recomendación é que hai veces que non podemos elexir as pedras que nos van poñendo no camiño da vida, pero si podemos decidir como afrontalas.

E o xeito que eu teño de encarar este problema é, por un lado que non se lle pode dar a espalda, tes unhas limitacións e hai que asumilas. Pero por outro, hai un mundo de posibilidades e de cousas que facer.

A min serviume como exemplo e motivación un tío político, o cal quedou case totalmente cego, con diabetes e enfermidades renal, todo ó mesmo tempo, e continuou cunhas ganas de vivir e facer cousas enormes.

Así que espero que as miñas verbas lle sirvan de axuda a algúen, xa que isto fíxome pensar que si el podía estando moito peor ca min, eu tamen tiña que mirar cara adiante, e non so iso, senón poñer un sorriso na cara.

Quero engadir que me acaban de colocar unha fístula e de retirar o catéter da xugular, esto quere dicir que por primeira vez en oito anos, non teño ningún tubo conectado ó meu corpo, o que me da unha nova sensación de liberdade polo que eso significa, e que se me abre un mundo novo. Esas pequenas cousas que solo podes chegar a valorar cando non disfrutas delas.



Comentarios

  1. Gustoume a entrevista pois nos da unha visión persoal da diálise peritoneal e da hemodiálise, ademais de procurar estar oKupado durante as 4 h. Ogallá, se é posible, Daniel, que che veña pronto o transplante.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

O CARNÉ DE CONDUCIR EN PERSOAS CON ERC. O RELATO DE JESÚS DE LA IGLESIA

  Chámome Jesús de la Iglesia. Resido en Cacheiras (Teo). Teño 65 anos, son licenciado en dereito, ex-abogado especializado en proxectos do desenrolo rural e concentración parcelaria e persoa con enfermidade renal crónica avanzada en estadío 4 A2 con seguimento na unidade ERCA do CHUS. O que vos vou relatar aconteceu en abril deste ano, cando acudín a un psicotécnico de Santiago de Compostela para renovar o meu carné de conducir. Na primeira visita, a médico que me atendeu informoume que perdera un pouco de agudeza visual e que tería que corrixir a gradación das miñas gafas. Resolto o problema, despois de acudir á miña óptica habitual, volvín de novo ao centro de recoñecemento e esta vez a profesional preguntoume polas miñas doenzas e enfermidades, informándoa detalladamente da miña patoloxía renal, do estadio da miña enfermidade. que non me estaba dializando e que me atopaba asintomático facendo vida normal sen verme incapacitado para a condución do meu vehículo de uso particula...

MAXI, UN CAMIÑO DE 22 ANOS POLA ENFERMIDADE RENAL

Vicenta Maximina (ou Maxi, como a coñecemos todas e todos) é usuaria na actualidade na unidade de hemodiálise de Diaverum Santiago de Compostela e veciña do concello de Negreira. "Divertida, con carácter e moi clara", así se define ela! Traballou de costureira de solteira, deixouno cando se mudou ao País Vasco tras casar e retomou a súa profesión ao voltar 17 anos despois. Loitadora e independente decidiu formar parte dunha Cooperativa de costureiras que cosían roupa para Zara no ano 1991, onde traballou ata que tivo o diagnóstico de enfermidade renal.   Leva nada máis nin nada menos que 18 anos en hemodiálise "comecei un 15 de xullo, polo día do Carme na clínica de Souto Boo, situada na Rúa Xeneral Pardiñas da cidade compostelá" tras 3 sesións no antigo Hospital de Galeras. Comenta que os seus inicios foron cheos de medo, incertidume e moita falta de información sobre a enfermidade renal, a diálise e todo o que esta nova vida que lle viña por diante iba supor. Aínd...

A HISTORIA DE CELSO

Celso naceu en Vigo e estivo boa parte da súa infancia viaxando por toda España e cambiando de localidades por mor do traballo de seu pai. Isto e segundo el asegura, marcou moito a súa forma de ser hoxe en día e a ser desde ben pequeno un home independente e loitador. Pai de dous fillos e entregado especialmente á educación e crianza do seu fillo maior con TDAH, xa tivo que desafiar moitas batallas para poder asegurarlle a mellor calidade de vida solicitando incluso unha excedencia no seu traballo habitual durante 13 anos. Nun control médico laboral diagnosticáronlle diabetes e anos despois a enfermidade renal crónica manifestouse na vida de Celso. Actualmente leva xa 4 anos en hemodiálise no Hospital Quirón da Coruña e asegura orgulloso ter botado preto de 8 anos en entrar neste tratamento levando unha dieta “estrita e ao pé da letra” durante todo o tempo que estivo na consulta ERCA, momento no cal coñeceu a Alcer e se fixo socio da entidade. O avance da diabetes implicou que tive...