Suso, voluntario de Alcer Coruña

Suso é voluntario da Asociación Alcer Coruña, foi paciente de hemodiálise durante 3 anos e actualmente está transplantado de Ril. Cediu a ser entrevistado pola entidade, para publicar a súa historia no Blog "Vivencias Compartidas".

Bos días, Suso. Para comezar...cóntanos, como soupeches que tiñas enfermidade renal?

A ver...A min descubriuseme de pequeniño, digamos que tiña unha manchiña á que non lle deron importancia ningunha. Durante os meus primeiros traballos, empecei a sentirme súper cansado, tiña a vista cansada, e fun ao óptico. O óptico xa me derivou directamente á residencia de Ferrol e xa me descubriron que tiña insuficiencia renal. Eu como era fumador, sempre pensei que tivese que ver co pulmón, tiña medo que fose diso, pero realmente cando me dixeron que era algo relacionado co riñón, casi me "quedei máis tranquilo". A partir de ahí foi cando comecei en pre-diálisis.

Canto tempo estiveches en pre-diálise, Suso?

Estiven 8 anos. Dende comezos do ano 2004 ata finais do ano 2011, que xa comecei en hemodiálise (...) Recordo que as dúas primeiras diálisis as fixen no Marcide (CHUF), logo comecei en Caranza (Juan Cardona), e alí estiven dende o ano 2011 ata o 2014 que me transplantaron.

Como foi a túa entrada en hemodiálise? Como a recordas?

Ben, a tomei ben porque me empecei a encontrar ben. Rercordo que normalmente estaba súper cansado...recordo que un día me levantei con ganas de desayunar e ata a miña nai lle extrañou, iso era porque xa me comezaba a sentir mellor, menos cansado.

Entón para ti foi positivo o cambio que tiveches comezando a ser usuario de hemodiálise?

A ver, dentro de diálisis, psicológicamente si que che impacta, o tema de pinchar (que o principio doia) e todas esas cousas. Eu tomeino como un traballo, para min ir alí era como ir a traballar. Nunca pensaba "a ver se me transplantan", na casa dicíanme que tiña moita forza de voluntad, sempre pensei "cando me teñan que tranpslantar, xa me transplantarán". Na miña familia incluso se barallou a posibilidade de donar vivo, pero dixen que mellor era esperar. Non quixen, ata que pasasen moitos anos e fose a miña última posibilidade. E gracias que apareciu e ahí estamos.

Suso, cal é o mellor recordo que gardas dentro da unidade de hemodiálise?

Os compañeiros e o trato da xente. Para min é importante que haxa implicación por parte do persoal. Eu tiven sorte, tiña unha veciña que traballaba alí e sempre estaba máis pendente. Pero bueno, hai tamén xente que non se implica tanto, haino que comprender. No meu caso sempre tiven bo rollo, tanto con enfermeros e enfermeras, nefrólogos e todo. Tamén fun un bo paciente e cumplín co que me dixeron (risas), son unha persoa que o que me manden...a veces incluso a doutora me pedía relajarme un pouco e me dicía que me permitise algún capricho. Ahora sigo igual. Son estricto.

...e o recordo máis negativo que tes da diálisis?

Pois negativo...realmente negativo tes o medo de que é unha cousa nova, pero respecto ao brazo sobre todo. Eu cando comecei a facer as diálisis e o brazo me empezou a dimensionar (pola fístula), tíñalle medo a que me puidese rebentar, a que calquera cousa me tocara e normalmente sempre o levaba tapado. Tamén pola forma de juzgar da xente, que non pregunta nin o que é nin o para que (a fístula) e recordo que un día a levei descuberta e a xente se apartaba de min.

...chegaches a tapar o brazo polo que podería pensar a xente?

A ver, a xente dábame igual, pero si, tapeino sempre e punto. Para evitar miradas.

Chegaches a ter amigos na unidade de hemodiálise?

Si, claro. Sigo tendo amigos e aínda os conservo!

Suso, que facías ti durante o tratamento de hemodiálise? 

Lía e xogaba algo ao móbil, pero poucas veces. Pero sobre todo lía. Lin bastentes libros durantes eses anos. Era unha cousa que me facía pasar mellor a diálise.

Cres que é importante que as persoas estén ocupadas en actividades significativas durante a hemodiálise?

Eu creo que si. Hai moita xente que soamente vai a que o enchufen. Eu incluso creo que tamén é importante incluso falar coa xente, cos compañeiros...e contar as experciencias de cada un. Para min a comunicación entre as persoas que van alí é o máis importante. 

Estiveches en total 3 anos en hemodiálise, como te enteraches de que había un ril para ti?

Pois foi unha pasada. Eu teño un compañeiro en Madrid, que digamos que é o meu mellor amigo, e quedara con el un día que non tiña hemodiálisis (o Jueves) para ir a tomar algo. Eu dixéralle que tiña ganas de tomar unha hamburguesa nun local de Catabois, ao final tomeina e tal...e el dixérame: "buá, a ver se te transplantaran...". O domingo, na miña casa, íamos facer o churrasco...e cando saía a polo pan, chamáronme por teléfono para dicirme que tiña un inxerto para min. E bua...viñéronse tantas cousas á cabeza que foi unha pasada. Despois de pasar todo o que pasei (...) iba como un flan. Fun a por todas. Sempre me acordarei, puxéronme no box 5 e temblábame todo o corpo, e miña irmá dixérame "a por todas". Pero bueno, mereceu a pena ata agora. Psicolóxicamente é un cambio, porque de estar nunha máquina a pasar a ter un riñón, e a estar ben, sen depender dunha máquina...buf! Ver que podes ter unha vida máis normal e menos limitada...é un cambio total. 

En que  mellorou a túa vida tralo transplante?

Na liberdade que tes. Aínda que eu sempre vin a diálisis como algo positivo (porque gracias á máquina seguín vivo) pero sínteste menos atado. 

...e algún cambio negativo?

A ver...o tema dos inmunosupresores...a min fixéronme ter moito temblor de mans e ser hipersensible. Tamén estou máis ansioso (...) pero é por todo o cambio que se vive no proceso. 

A día de hoxe, tes algún medo?

Ter que volver a diálisis. Neste tema é ese.

Suso, como te fixeches voluntario de Alcer Coruña? 

Fíxenme voluntario no ano 2006, dixéronme naquel momento que ian a poñer unhas mesas informativas e fun, e ahí comezou todo. Despois dese momento tamén comecei a facer charlas (dentro do programa Alcer 7 Vidas de sensibilización para a doazón de órganos) e seguín participando nas mesas dos días mundiais.

Cal é o teu mellor recordo como voluntario? Recomendaría que a xente se fixese volutuntaria de Alcer Coruña?

Cando íamos dar as charlas e contaba a miña experiencia persoal. Acórdome da primeira vez, de ter a fístula...e que había chavales que non facían ningún caso (...) Cando lle ensinaba a fístula e lle explicaba o proceso de diálise, facían máis preguntas que os demáis. Era como se lles impactara. 
Dende logo que animo a que a xente se faga voluntaria, sobre todo para informar á poboación. Para participar en actividades para informalos e para dar a coñecer a vida das persoas coma nós.


Suso, para rematar. Eres unha persoa transplantada e segues vivo grazas á solidariedade dunha persoa (ou da súa familia) que decidiu doar os seus órganos. Que mensaxe queres mandarlle á sociedade para que haxa máis oportunidades como a que ti tiveches?

Eu penso que temos que ser máis responsables. Á xente fai falta informala, poñela na nosa situación (...) a clave está na información. Tamén é importante que a xente que fai o carne de doante fale na casa para que se sepa.
Debe informarse máis, repartir folletos, incluso estar presentes nos centros de saúde...

Para rematar, gustaríache agradecerlle a alguén o feito de que esteas hoxe dándonos esta entrevista e vivindo esta nova oportunidade?

Buff...pois á persoa que me transplantou o ril...e tamén á axuda da miña familia...(emociónase).

Moitas gracias, Suso. Por contarnos a túa vivencia.